Sunflowers
blind vertrauen und stumm bleiben

Liebe Leser,

dies ist eine wahre Geschichte, die Menschen mit und ohne Behinderung vor Leichtgläubigkeit gegenüber anderen Menschen schützen soll. Ich möchte euch mit diesem Buch sagen: „Vertraut keinem Menschen blind, ohne ihn zu hinterfragen!Werdet euch bewusst, dass die Familie nicht ersetzbar ist!“Mir ist es ein Bedürfnis, die Botschaft an alle weiter zu geben: „Bleibt nicht stumm und lebt das Leben!!!“

 

 Ich, Nele März, werde jetzt von der Geschichte meines Lebens berichten und versichere, dass ich sie mir nicht ausgedacht habe.


Seit meiner Geburt habe ich eine infantile Zerebralparese. Aufgrund dessen sitze ich seit 16 Jahren im Rollstuhl.

8.9.13 16:24


Der Anfang und die Reise

Ich bin zwölf Jahre alt gewesen, als ich Frau S. O. und ihren Verein "Fortschritte e.V." kennen gelernt habe. Damals bin ich zum ersten Mal mit auf eine Osterferienreise nach Mirow gefahren. Dieser Ort liegt in Mecklenburg-Vorpommern an der Mecklenburgischen Seenplatte.

Zu diesem Zeitpunkt war ich noch vollkommen unbehelligt und habe mir auch keine abartige, erniedrigende Lebensweise in irgendeiner Art vorstellen können. Ich kann mich noch genau daran erinnern, wie ich mich aufs Verreisen gefreut hatte. Meine Eltern waren gerade frisch geschieden und ich habe die Welt nicht mehr verstanden und die Reise brachte mich auf andere Gedanken. In meiner Erinnerung kam Frau S. O. ungefähr eine oder zwei Wochen vor Beginn der Fahrt, ich weiß es nicht mehr genau, zu uns nach Hause. Sie kam mit einem jungen Mann, um einen Hausbesuch durchzuführen. Der Hausbesuch diente zur Sicherstellung meiner Betreuung und einem gegenseitigen Kennenlernen. Frau S.O. war zu mir und meiner Mama sehr nett und während sie meine persönlichen Daten in das Anmeldeformular eintrug, unterhielten wir uns über meine angeborene Behinderung und den damit verbundenen Unterstützungen und den von mir im Alltag benötigten Hilfsmitteln. Ich fand es total toll, als ich erfuhr, dass sich die Teilnehmer vor der Abfahrt schon einmal treffen, um die ganze Reisegruppe kennenlernen zu können. Dieses Treffen erleichterte es mir, mich schneller auf die verschiedenen Behinderungen der Teilnehmer und auf die Betreuer einzustellen.
Eine Woche nach unserem Zusammentreffen sind wir dann losgefahren. Übrigens, bei allen darauffolgenden Fahrten wurden auch solche Vortreffen durchgeführt. Aber jetzt noch einmal zu meiner ersten Fahrt zurück. Der Bus traf gegen zehn Uhr am Berliner Ostbahnhof ein. Wir standen alle mit unseren Rollstühlen in einer Reihe und warteten voller Vorfreude, bis das Gepäck im Anhänger verstaut war. Jetzt kamen wir an die Reihe, einer nach dem anderen. Jeder, der die schmale Bustreppe nicht hoch laufen konnte, zu denen ich auch gehörte, wurde von zwei Betreuern zu seinem Platz getragen. Mein Platz befand sich zu meiner Sitzsicherheit am Fenster, so dass ich nicht zur Seite in den Gang des Busses kippen konnte. Als alle Rollstuhlfahrer im Bus saßen, stiegen die Läufer ein. Während sie das taten, wurden nur noch unsere Hilfsmittel wie E-Rolli, Duschstuhl e.c. verstaut. Fertig! Jetzt kamen auch die Busfahrer und Betreuer nach oben und kurz darauf wurden wir noch einmal durchgezählt. Dann hatte das Warten endlich ein Ende. Jetzt fuhren wir in den Urlaub und unsere Eltern standen winkend am Busfenster. Mama winkte, ein Glücksgefühl von Freude stieg in mir auf, nun endlich zu verreisen. Die Stimmung im Bus glich einer ausgelassen feiernden Party. Wir hörten laute Musik oder sahen uns DVDs an. Ich habe immer meinen eigenen CD- Player und meine eigenen CDs mitgenommen. Wenn ich Hunger bekam, rief ich nach einem der im Bus anwesenden Betreuer und bat sie oder ihn mir beim Essen behilflich zu sein. Als mein von meiner Mama liebevoll gepackter Rucksack von der Gepäckablage genommen wurde, setzte sich der Betreuer immer auf den Platz neben mir. Kaum wurde der Rucksack geöffnet, stieg mir ein wunderbarer Duft in die Nase und ließ mir das Wasser im Mund zusammen laufen. Solch ein lecker Proviantrucksack enthielt beispielsweise: Wurstbrote, Käsebrote, Möhren, Gurkenstücke, Tee oder Saft und Süßigkeiten wie Schokolade, Kekse und Gummibärchen. All diese Leckereien ließ ich mir schmecken. Meist habe ich das Essen gar nicht geschafft, zu gut hatte es meine Mama gemeint. Aber so hatte ich für den nächsten Tag etwas übrig. Da wir sehr viele Rollstuhlfahrer waren, brauchten wir im Schnitt acht bis neun Stunden für die Hinfahrt. Diese Zeitspanne war unumgänglich, da wir eine Pause von zwei Stunden machen mussten, damit jeder auf Toilette gehen konnte. Als wir auf dem Rastplatz standen, wurden unsere Rollis aus dem Hänger geholt und dann ging es los. Wir wurden zu den Toiletten geschoben, damit wir den Rest der Fahrt überstehen. Es war sehr anstrengend für uns alle, da wir sehr lange warten mussten, bis es wieder weiter gehen konnte. Ich wünschte mir nur, bald anzukommen.

Als wir endlich da waren, stiegen alle erschöpft und müde aus dem Bus aus und trugen unser Gepäck ins Haus rein. Nachdem alles ins Haus gebracht wurde, gab es Nudeln mit Tomatensauce, dann gingen wir schlafen. Am nächsten Tag packten wir alle Sachen aus und erkundeten die Umgebung. Wir haben in den zwei Wochen schöne Sachen unternommen. Wir sind schwimmen gewesen und haben Stadtausflüge gemacht.

Aber es gibt auch eine Situation, die ich nicht vergessen kann, nämlich die, als ich krank geworden bin und ins Krankenhaus kam. Ich habe eine Magenverstimmung erlitten, die mir Übelkeit bescherte und mich entkräftete. Ich war an diesem Tag nicht in der Lage, etwas zu mir zu nehmen. Die Betreuer wussten nicht, was sie tun sollten, um mir zu helfen. Frau S.O. rief einen Arzt an, der sich meinen Gesundheitszustand ansehen sollte. Kurze Zeit später kam eine, in meiner Erinnerung etwas ältere Ärztin in mein Zimmer und erkundigte sich nach meinem Befinden. Ich war sehr müde und fühlte mich einfach elend, da ich an diesem Tag nichts essen und auch nichts trinken konnte. Die Ärztin fragte Frau S.O., ob ich etwas getrunken habe, sie sagte, dass ich den Tee nicht bei mir behalten konnte. Als die Ärztin sagte, dass sie sich mit Spastikern nicht auskenne, bestand sie darauf, dass ich ins Krankenhaus gebracht werden müsse. Für mich war es eine grausame Vorstellung, jetzt gleich im Krankenhaus zu liegen und ich begann vor Angst zu weinen. Ich war bis dahin noch nie ohne einen Elternteil im Krankenhaus gewesen. Ich wurde also abgeholt und ein Betreuer begleitete mich. Ich wurde an den Tropf gehangen.

Nach einer Nacht im Krankenhaus durfte ich wieder raus, aber nur weil Frau S.O. mit einigen Teilnehmern ins Krankenhaus kam und um meine Entlassung bat.

Ich hatte trotz des Vorfalls viel Spaß auf der Reise. Bei den Stadtausflügen bekam ich die Erlaubnis mit meinem E- Rolli voraus zu fahren.

So kann man sich das Kennenlernen zwischen mir und "Fortschritte e.V." vorstellen. Mit dieser Fahrt ergab sich für mich für viele Jahre eine Regelmäßigkeit. Ich fuhr immer in den Sommerferien weg, aber als ich in der achten Klasse war, brach unser Kontakt für zwei Jahre ab. Warum, kann ich nicht mehr sagen. Der Kontakt festigte sich erst wieder, nachdem ich die zehnte Klasse erreichte.

22.9.13 16:28


"Erwachsen" werden

Da ich die zehnte Klasse in zwei Jahren absolviert habe, bin ich zweimal auf Klassenabschlussfahrt gewesen. Auf der ersten Fahrt nach Kopenhagen, diese Stadt liegt in Dänemark, begleitete mich Frau S.O. als zweite Assistentin. Am Anfang freute ich mich, dass Frau Silke H. und Frau S.O. meine Assistenz zusammen übernehmen. Aber die Freunde löste sich schnell in Luft auf, weil sie sich darüber stritten, wie mich Frau Silke H., nach der Meinung von Frau S.O., anzufassen hätte. Frau S.O. gab gegenüber von Frau Silke H. an, dass sie sich besser mit den ganzen Griffen und der Pflege bei mir auskenne, da sie schließlich schon seit dreißig Jahren im Behindertenbereich tätig war. Für mich war es keine einfache Situation, da ich die Hilfe in Anspruch nehmen musste.
Als wir eine Stadtrundfahrt mit dem Bus durch Kopenhagen gemacht haben, kam Frau Silke H. wieder in eine unangenehme Situation, als ich mit meinem Rolli durch den Bus geschossen bin und umkippte. Ich weiß bis heute, wie scharf der Busfahrer gebremst hat.

Vor der Fahrt hatten wir gefragt wie lange die Fahrt dauern wird und als die Auskunft kam, dass es nur eine viertel Stunde dauern würde, entschieden wir, dass ich in meinem Rolli sitzen bleiben kann. Dann passierte es, der Bus bremste und mein Rolli rutschte mit einer ruckartigen und schnellen Bewegung nach vorne. Ich rutschte bis zu Bustür und hing mit dem Kopf kurz über dem Boden. Als ich mit meiner Nase an der Schiebetür klebte, hob mich Frau S.O. ganz langsam samt meines Rollstuhls wieder hoch. Als ich wieder aufrecht saß schrie Frau S.O. Frau Silke. H. an, dass sie nicht so rumstehen sollte. Ich spürte, dass ich mir wehgetan hatte und fühlte einen Schmerz am meinem linken Ellbogen. Auch an meinen vorderen Schneidezähnen stellte ich fest, fleht eine Ecke. Während mir der Schreck immer noch durch die Glieder fuhr, kamen meine Lehrer nach hinten und erkundigten sich ob es mir gut geht. Dann öffnete der Fahrer die Tür und erkundigte sich ebenfalls ob alles okay ist und sagte, dass er Kurte hätte und bot sie uns an. Frau S.O. regte sich sehr darüber auf und ließ es an Frau Silke H. aus.
Solche Momente sind mir im Gedächtnis haften geblieben. Diese Klassenfahrt war der Anfang für die Zeit, als Frau S.O. meine Schulassistenz gemacht hat. Frau S.O. teilte sich meine Assistenz mit Herrn Michael R. untereinander auf. Herr Michael R. betreute mich an zwei Tagen pro Wochen und wir verstanden uns gut. Ich freute mich, wenn er zu mir kam.
Ein Problem gab es jedoch: Wenn ich in der Pause auf Toilette musste, durfte er mir nicht helfen, das war eine strikte Dienstanweisung von Frau S.O. und bedeute für mich erst mal, im ganzen Schulgebäude nach der Krankenschwester suchen. Als ich sie endlich gefunden hatte, stand ich oft vor dem nächsten Problem. Da mir durch die Suche so viel Zeit verlor, habe ich es häufig nicht mehr bis zur Toilette geschafft und bekam Ärger. Es war nicht nur eine Situation, in der ich mir im Nachhinein von Frau S.O. anhören musste, dass ich überhaupt nichts wert sei.

Als Frau S.O. mit assistieren an der Reihe war, brachte sie ihren Dackel „Momo“ immer mit ins Wohnheim und sperrte ihn, wenn ich Unterricht hatte, in meinem Zimmer ein. Sobald ich eine Freistunde hatte, gingen wir wieder nach oben in das Wohnheim, wo Momo schon sehnsüchtig auf uns in meinem Zimmer wartete. Kaum im Zimmer angekommen, durfte ich mir wieder einen Vortrag darüber anhören, wie schlecht meine Mitarbeit und meine Ausdrucksweise im Unterricht wären. Oft bekam ich an den Kopf geknallt, dass ich nicht in der Lage sei, eigenständig zu denken und nur von den Aussagen meiner Mitschüler profitierte. Gegen diese Behauptungen wehrte ich mich unermüdlich, denn meine Lehrerinnen und Lehrer bekräfteten dies täglich, indem sie meine Leistungen erkannten und entsprechend bewerteten. Dennoch fühlte ich mich sehr klein und war wütend und zugleich verunsichert. Frau S.O. zeigte mir schon zu Beginn der Übernehmung meiner Assistenz meine Defizite auf, dass tat sie sehr kontinuierlich, bis ich selbst glaubte, ich könne nichts. Ich erinnere mich noch genau daran, wie wir zusammen in meinem Zimmer saßen und sie mir weismachen wollte, ich würde keinen eigenen Antrieb zum selbständigen Lernen entwickelt habe. Aufgrund dessen, dass ich mich auf meiner Behinderung ausruhen würde, bestünde für mich keine Möglichkeit in meinem Leben etwas zu erreichen. Ich wurde sozusagen nur im Entdecken und Wahrnehmen meiner eigenen Defizite nachhaltig unterstützt. Die Situation, in der mir Frau S.O. vorhielt, mit viel Übung könne ich genauso schnell wie andere Menschen schreiben... Ich wusste und weiß schon immer, was ich mir mit meiner angeborene Spastik noch weiter erarbeiten kann und akzeptiere die Grenzen. Diese Grenze wollte Frau S.O. mit Gewalt durchbrechen. Für mich waren solche Sätze sehr verletzend, aber es sollte sich in den kommenden drei Jahren zu einem richtigen psychischen Spiel ausweiten, dass Frau S.O. gegen mich gewinnen wollte. Sie wird es jedoch nicht.

Als ich mich entschied, dass ich nach Berlin ziehe möchte, erzählte mir Frau S.O. davon, dass Frau C.PF. ihr Anerkennendes Jahr im Rahmen der Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin im Evangelischen Johannesstift (EJS) absolviert, wo ein junger Mann namens Chris H. wohnt, der auch in eine WG einziehen möchte. Frau S.O. fragte mich, ob ich mir vorstellen könnte, mich mit ihm zu verabreden, damit wir uns kennenlernen können. Als ich ihr mein Einverständnis gegeben hatte, vereinbarten wir einen Zeitpunkt und einen Ort für unser erstes Zusammentreffen. Ich weiß noch, dass ich mit Frau S.O. und mit Frau C.PF. geschlagene drei Stunden vor dem Zoo auf ihn gewartet habe.
Als wir durch den Zoo gingen unterhielten wir uns über viele Themen. Er erzählte mir warum er ausziehen möchte. Er sagte, dass es für ihn nicht infrage käme in eine Wohngruppe mit Menschen zusammen zu ziehen, die nicht in unserem Alter seien.

Nach unserem ersten Zusammentreffen wollte Frau S.O. sofort eine Entscheidung von uns mitgeteilt bekommen. Kaum haben wir ausgesprochen, dass es für uns beide durchaus vorstellbar sein könnte, begann Frau S.O. mit der Planung für die WG. Nachdem ich meinen Zehnte-Klassen-Abschluss in der Tasche hatte, fuhr ich für sechs Wochen nach Holland und bevor ich von meinem Papa und seiner Frau Anna zum Reisebus gebracht wurde, setzten wir noch schnell einen Betreuungsvertrag auf. Der Vertrag enthielt entsprechende Punkte, die meinen Hilfebedarf deutlich darlegten. Als mein Papa Frau S.O. bat, sich den Vertrag durch zu lesen weigerte sie sich und schrie: „Sie können es vergessen, dass ich so eine Scheiße unterschreibe!“ Nach einem heftigen Streit akzeptierte sie schließlich den Wunsch meines Papas, zu wissen, dass sein Kind abgesichert wird.

Ich fuhr also im Sommer 2010 für sechs Wochen nach Holland, wo mir bewusst wurde, dass ich gerade ins kalte Wasser gesprungen bin. Meine Zukunft war nicht sicher. Ich war zwar an der Fachoberschule für Sozialwesen in Berlin Pankow angenommen, aber das ist auch die einzige Tatsache gewesen, die feststand. Alles andere was mich und meine Betreuung betraf war offen.

22.9.13 16:31


Berlin

Während meiner Abwesenheit hat Frau S.O. es sich zur Aufgabe gemacht mir beim auf und Ausbau meiner neuen Lebensperspektive helfen zu, wollen zumindest dachte es damals noch. Kaum bin ich in meiner „Wahlheimat“ eingekehrt sollte ich mich aber damit abfinden das es nicht so sein wird.

Meine Freude auf ein selbstständiges Leben in Berlin war sehr groß und ich malte mir im Kopf ein Bild.

Meine Freude auf ein selbstständiges Leben in Berlin war sehr groß und ich malte mir im Kopf ein Bild von einem selbstbestimmten, menschlichen und eigenem Leben aus aber ich habe ein anderes zu sehen und zu spüren bekommen das sich jetzt begann zu entwickeln und ab hier immer weiter wachsen sollte. Wir sind also in Berlin eingetroffen und mein blind vertrauen wurde angefüttert. Der Abend meiner Ankunft in meiner „Wahlheimat“ ist für mich unvergesslich geblieben. Ich wurde von Frau S.O. und Herrn M.B. in einen Kleinbus gesetzt und mein Gepäck wurde umgepackt dann, waren die Hilfsmittel auch verpackt und es ging los. Ich wusste nicht wo wir hinfahren ich fühlte das mein Körper sich sehr verspannte. Die Fahrt ging quer durch die Stadt ich schätzte nach ungefähr nach einer halben Stunde erreichten wir die Kurt-Exner-Str. 5 in Berlin- Friedrichshain. Bis heute ist dieser Abend in meinem Kopf eingebrannt ich weiß noch das Frau S.O. mit mir gemeckert als sie sah, dass ich zur Seite gefallen war. Mein Körper hat sich beim Aussteigen total verkrampft. Wir sind durch den Hintereingang gegangen der nur über eine Rampe zugänglich gewesen ist. Mit dem Fahrstuhl fuhren wir ins Erdgeschoss wo sich linker Hand die Wohnung befand die nur für drei Monate mein Zuhause sein sollte. Diese Lösung eine vorübergehende denen unsere eigentliche Wohnung befand sich noch im Bau. Als Frau S.O. die Tür aufschloss schaute ich in einen fast leeren Raum ich wusste für einen Moment nicht wie ich mich verhalten soll. Es fühlte sich so befremdlich an in einer fast leeren Wohnung zu stehen und sie als mein zu Hause ansehen zu können.

Bis heute sind das Unbehagen, die Unsicherheit und die Anspannung an jenem Tag bei mir im Kopf verankert. Der erste Abend war für mich nicht angenehm, denen ich konnte in der Nacht nur einige Stunden schlafen. Am folgenden begann meine Schule wir waren die FOS 10/1 unsere Klasse bestand aus Dreiundzwanzig Schüler.

Davon waren drei Jungs und zwanzig Mädchen. Meine Aufnahme an der Schule stellte für alle Beteiligten ein großes Experiment da, da ich die erste und einzige Rollstuhlfahrerin mit solch einem hohen Assistenzbedarf war. Die Schulleitung und das Kollegium berieten, in wieweit ich integriert werden kann, beziehungsweise was hierbei unterstützend wäre. Unter diesen Gesichtspunkten kam ich in die kleinste Klasse der FOS außerdem stand für Klausuren, längeren Aufgaben und Gruppenarbeiten ein extra Raum zur Verfügung.

Ab Mitte Augst 2010 hieß es für mich jeden Tag um fünf aufstehen und meine Morgenpflege durchführen zu lassen. Diese umfasst Folgendes: Ich werde gewaschen, angezogen und mir wird das Frühstück gereicht, dann war es meistens schon kurz vor halbsieben

Wenn meine Assistenzen kamen, fuhr ich zur Schule. 

Meine Mitschüler akzeptierten mich gleich und deshalb überlegte ich mir, Ihnen anzubieten, ihnen etwas über meine Behinderung und deren Auswirkungen zu berichten. Meine ganze Klasse zeigt sich sehr interessiert. Sie stellten mir Fragen, die wir in unserer ersten Pädagogikstunde besprechen durften. Bei dem Gespräch konnten wir alle unsere Unsicherheit ablegen.

Die Fragen waren sehr vielseitig z.B. „Tut ein Spasmus weh?“ ,„Wie kommst du damit im Alltag klar? “ oder: „Nele kannst du Kinder bekommen?“

Diese Stunde ließ uns zusammenwachsen.

 



 

23.9.13 17:18


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